「Listen to him / her 讓罕見不罕見」公益演唱會 籲罕病被看見

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日前在西門河岸留言舉辦的《Listen to him / her 讓罕見不罕見》公益演唱會,是一場為罕見疾病發聲的演唱會。全台灣總共有超過一萬七千組罕見疾病家庭,然而對於和一般人不同的人往往會被投以異樣眼光。希望能透過演唱會讓大眾知道,世界上還有一些無法治癒的病症,願大眾能夠有多些同理心去看待,和一般人不同的人。

   罕見疾病的發生大部分是因為基因的缺陷或是基因的突變,而導致的先天性缺陷。在過去罕見疾病多處於社會弱勢,社會大眾有時會投以異樣眼光看待他們,使他們感到挫折和無奈。因為罕見疾病有許多民眾不知道的病症,所以此次《Listen to him / her 讓罕見不罕見》公益演唱會發起人張澤鋒希望可以透過演唱會的方式讓更多人看見和了解罕見疾病。張澤鋒表示:

 

        『其實很多罕病的病友呢,人家會覺得不正常。你怎麼會那麼躁動,你怎麼會不時發出聲音或是為什麼你跟我們不一樣?別人會覺得,有時候會投入異樣的眼光去看待他們。但那些病友的心裡其實是會害怕的,害怕那個眼神的接觸,害怕別人怎麼去看待他們。他們並沒有被了解,並沒有被認同。有時候他們會跟我們說他們覺得他們跟別人不一樣。我們今天的目的是,讓更多人知道他們到底是怎麼樣,病因到底是什麼?他們很希望能跟一般人一樣,一樣的往夢想前進。』

       根據衛福部國民健康署的統計,截至109年10月全台總共有17,675人罹患罕見疾病。除了病友之外照顧病患的家屬也有極大的身心靈負擔。國民健康署也有罕見疾病照護服務計畫,讓病人和家屬能得到喘息和正確的照顧方式。透過音樂會張澤鋒也希望能讓大眾看見罕見病友並去接納他們。張澤鋒表示:

 

        『辦這場演唱會的目的,其實是想透過這兩小時我們可以很親近他們。讓在場的人,去體驗他們的困難。演唱會的過程,我們都會去介紹他們,讓他們的家屬一起來到現場,讓大家體會到他們的難處是什麼。也希望更多人能認識他們、了解他們然後愛他們。』

       張澤鋒因為參與Legacy 里程工作坊的課程 ,組成的L224團隊。將課程所學的帶回人生當中,反饋社會並完成自身的夢想。希望透過開演唱會的夢想也能帶給社會大眾一些省思,而此次演唱會的所得扣除成本後,也將會全數捐給罕見疾病基金會。

以上新聞由華岡電台記者  袁薇喬  採訪報導

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