罕病視障鋼琴家 吳承澐奏出生命樂章onTV

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悠揚的琴聲緩緩傳來,靈巧的手指、柔和的目光,吳承澐,一位充滿天賦的青年鋼琴家,然而,在他14歲時,一次看似平常的視力檢查,卻意外發現自己罹患了雷伯氏遺傳性視神經病變的罕見疾病。

吳承澐形容確診當天,他說:「遮左眼量右眼的時候,發現是1.0,但是當我遮右眼量左眼的時候,發現就是眼前突然一片模糊,之後我的右眼也開始發病,一個禮拜之內就從1.0變到0.03,然後過幾天就變0.01 。」

雷博氏遺傳性視神經病變,是一百萬人中僅有一人會發作的罕見疾病,因母親的基因缺陷遺傳,使孩子的粒線體功能下降,造成視神經萎縮,而引發急性失明,目前醫學上還無法根治。

吳承澐說他現在看出去就是一團白霧,就是很像很像窗戶沒擦乾淨,或是戴眼鏡吃麵那種感覺,是一團霧霧的擋在我的這樣正前方,也就是說他剩旁邊一點點的餘光可以看到世界。

 

接受命運安排 學習適應視障生活

即使視力再也無法恢復,但承澐並沒有因此喪志,從過馬路、搭公車等生活事物開始學習適應,重新接納自己,現在的他,已經能獨立生活,克服了原有的障礙。

吳承澐說:「用聽的去判斷說車子是橫的,橫的是紅燈,那直的代表綠燈,就一步一步去學一下,那剛開始其實很不想學,漸漸漸漸我才知道說,其實這是我目前所必須要用到的技能,所以我才調適自己的心情去克服,讓我比較可以適應生活。」

樂觀堅韌的人格特質,使他在發病後勇敢面對挑戰,獨立的他,不希望成為父母的負擔,堅持靠自己的力量走出困境。

吳承澐表示:「發病之後我不想說我好像什麼事情都要靠他們,他們都是用他們自己的角度來幫助我,但是可能我要的並不是這個,就我覺得有些事情我都可以辦到,可以不用到那麼的照顧我,其實就跟大家並沒有什麼不同,只是需要花多一點自己的努力。」

吳承澐的母親說:「其實我們加減都有一些心裡的準備,因為我們家族裡面就是我自己的哥哥也是有這一種的病例,我們心裡也要接受,跟想到未來該如何,他比正常孩子還要積極獨立,那孩子很正向去面對,其實我覺得還滿安慰的事情。」

 

音樂帶來信心 鋼琴使生命多彩

失去視力的他,透過音樂找到了生命的另一個出口,鋼琴成為他低潮時的前進的動力,也讓他轉變心態,意識到自己還擁有許多。

吳承澐說:「其實我有一段時間不太敢去掀開琴蓋,因為覺得鋼琴看到可能已經不是黑白琴鍵,是一團模糊的,有一次彈完才發現,其實就算沒有視力,但是我還有聽力,才發現,音樂可以帶給我很多自信跟很多的能量,所以才讓我堅決想要,走音樂這條路。」

協助吳承澐的清華大學諮商中心研究助理鍾文琳表示,第一眼看到他就覺得這個孩子跟一般的身障學生很不同,他很有自己的想法,他跟她說已經沒有時間去想他的失望跟挫敗,勇往直前是他要做的事情,鍾文琳覺得就連一般正常人,有的時候遇到挫折都還沒有那麼的勇敢。

 

吳承澐轉化經歷 奏出動人創作

雖然上天奪走了承澐的視力,但他憑著自己的努力,與對音樂的熱情,再次彈奏出一首首美妙的鋼琴曲,更創作鋼琴專輯,用音樂感動他人。

吳承澐說:「創作自己的歌不是很帥嗎,就是可以自己寫歌,然後給喜歡的人,把我的故事用音符和音樂表達出來,然後希望可以把我的音樂,傳達給這個世界更多更多的正能量。」

吳承澐的鋼琴老師陳緯儀表示,第一次知道要教他這樣的孩子的時候,其實非常的忐忑跟不安,可是後來當教到他的時候其實很放心,他會很珍惜每一堂課,然後他的編曲的部分,從一開始很抒情的,到後來可以看到他激發出內心的一些陽光的東西,那些帶出來就是他的自信的部分。

 

翻轉生命挫折 故事鼓勵大眾

承澐雖然失去了視力,卻藉著音樂,和樂觀的心態,找回生命的方向,還常到各個學校演講,分享他的生命故事,他證明了自己不僅能像平凡人一樣生活,還能過不平凡的人生。

吳承澐很常在演講講一句話,就是很多事情並沒有想像中困難,希望用他的故事去激勵大家我們不要限制自己,因為我們可以做到的事真的比我們想的還要多更多更多。

淡江新聞 許卉晴 彭愛庭 採訪報導

 

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