罕病天使蕎蕎畫說內心世界 于昕蕎個展在彰基藝文中心展出onTV

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〔記者林明佑/彰化報導〕18歲罕病天使于昕蕎( 蕎蕎),8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障礙;蕎媽林淑寬為蕎蕎進行自立生活訓練,讓蕎蕎12歲開始就學習畫畫,透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界,即日起至8月29日止,在彰基藝文中心展出23幅畫作,與大家分享微光燦爛罕病天使于昕蕎畫作故事。

蕎蕎的畫作與用色上展現出她豐富的色彩與情感的溫度總是令人感動。她參加了2015年全國身心障兒童繪畫比賽入選獲獎、2016年財團法人樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加台中市政府大墩文化中心「十六種飛翔姿態』聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎、2019年參加台北新藝術博覽會「藝出慈悲 百大名人」畫作參加公益義賣,義賣所得捐贈給罕見疾病基金會。

蕎媽表示,讓蕎蕎學習畫畫是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時,至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。由於蕎蕎視力與肢體動作的不協調,剛開始嘗試畫畫是使用水彩,沒想到因為畫筆太軟,致使整個圖畫都糊掉,後來換成油畫顏料,才終於找到適合她的材料。

蕎媽指出,蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調,一幅畫作的一小區塊都要花上二個小時處理並且就要休息,因此一幅畫需要二到三個月才能夠完成;但也因蕎蕎畫畫的關係,肢體細動作及認知上,學會對周邊事物的觀察而有所進步,學畫五年更得到一個意外驚喜,就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。

蕎蕎說,最喜愛的畫作是「芭蕾舞女孩」,期望自己能夠像畫中女孩一樣的跳芭蕾舞;自己透過畫作讓她有機會可以跟外界接觸互動,並將畫作製成文創商品,在一次在公益攤位擺攤上,第一次與客人接觸,對方買了她的文創作品,讓她感受到被大家賞識而獲得成就感與美好的生命價值。

彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示,蕎媽非常關懷她的孩子及病友,尤其是粒線體疾病及小腦萎縮症,最近半年見到蕎蕎小朋友,現在已經是婷婷玉立的大朋友,因為從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙,然而她在父母辛苦照顧及培養下,愛的成長孕育出蕎蕎的繪畫天份,如此美麗的圖畫更可描繪出罕見病友心中的夢想天堂,這次很高興蕎蕎同學的畫展在彰基藝文中心舉辦,同時鼓勵罕病病友正向面對疾病,歡迎中彰投民眾前來觀賞,並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。

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