小腦萎縮症病友協會辦募款晚會 澎恰恰、許效舜等藝人受邀站台onTV

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旁白:「藝人澎恰恰、許效舜、苗可麗、李千娜和各團體,受邀出席9月30日下午6時50分,由小腦萎縮症病友協會在中油國光會議廳舉辦的『9972救救企鵝弱勢家庭生活救助及照護公益慈善晚會』。他們以站台演出的方式,喚醒觀眾對病友的關懷與幫助。

主辦單位邀請了年近七十的李昭美到活動現場,而她長達四十餘年照顧著三代小腦萎縮症的家人。

目前,她的家中有四人發病,其中長子需全天候照顧。這位母親的無私奉獻,令觀眾動容之外,也從而了解小腦萎縮症家庭的生活特徵。」
 

社團法人中華小腦萎縮症病友協會

理事長,高宜鳳:

「透過今天,『鐵獅亮光樂團』的表演,希望從歡樂之中,帶領大家去了解小腦萎縮症家庭的困境,那進而帶動所有的人來捐款,來幫助我們企鵝家族的朋友們。希望大家能夠互相地呼應,讓社會看見,這個需要幫助的疾病。」
 

社團法人中華小腦萎縮症病友協會
長期攝影志工,黃郁凱:

「小腦萎縮症是臺灣罕見疾病,人口數最高的一個疾病。嗯,我希望大家能夠多多關懷弱勢團體,然後也多多關懷這個社會的一些議題,像是老人、小孩等等。然後,希望大家能夠不管男女老幼都能投入志工的這個行列。志工的項目有分很多種,大家都可以讓這個社會更加美好。」
 

觀眾,張正儒:

「小腦萎縮症病友協會,不單只是要幫助病患的日常作息,或是提供醫療協助,同時也要想辦法照顧到病友們的心情,所以透過這個慈善晚會,讓大家能夠更有心面向美好的未來。我覺得這對病友家屬,甚至是會員/成員都是一件非常好的事情。」
 

旁白:「截至今年年底為止,9972救救企鵝勸募活動尚需各界人士的協助,而社會大眾可從智邦公益館、igiving公益網及『樂公益』的公益勸募平台捐款,或瀏覽小腦萎縮症病友協會官網,以了解捐款詳情。」

公民記者 黎志賢 臺北報導

音樂來源:“Cylinder Three”, https://www.youtube.com/audiolibrary/music
Cylinder Three by Chris Zabriskie is licensed under a Creative Commons Attribution licence
(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)
Source: http://chriszabriskie.com/cylinders/
Artist: http://chriszabriskie.com/

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為何小腦萎縮症病友被稱為企鵝家族?

據小腦萎縮症病友協會的解釋,小腦萎縮症屬於罕見疾病,是家族顯性遺傳,遺傳機率高達五成,神經漸進性退化和發病初期走路搖晃是患者特徵,為維持平衡,雙腿微張,步行時似企鵝,因此又稱為「企鵝家族」。

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黎志賢

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