有愛無礙 身障朋友挑戰百岳合歡山onTV

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「築夢合歡」是協助身障朋友爬上合歡主峰的活動,今年有六個家庭的七位成員參與,欣賞高山景緻對他們來說不是一件容易的事,更何況要爬上百岳之一的合歡主峰

林佳萱/邱敬銓媽媽:

邱敬銓是先天的腦缺損,他就是右腦缺三分之二,左腦缺三分之一,所以這樣子的先天的無腦兒,基本上他的存活是不容易的,他生下來二個月的時候,我們做了檢查才發現說是缺這麼多,就是盡可能,我們就是盡可能陪伴,按照他的狀況去陪伴他這樣子,他當然先天上有一些很多很多的限制,比如說肢體語言,所以他是無口語,肢體是非常弱的,再來就是吞嚥,進食困難,三歲也有癲癇,很多症狀,但是我們認為說,有機會帶著他到處趴趴走,這是我們的榮幸,因為這樣的孩子不可能行走,可是基本的人的生存的那個需求,他是很興奮的,尤其是出來的時候,他會鬼叫會尖叫的,雖然無口語,但他的情緒表達認知是有,這次可以來也很感謝爸爸,因為爸爸其實很忙,他停了三天的門診,就是陪我們一起上來,其實我們的信念是一樣的,孩子快樂我們就快樂!

 

鄭鈴是一位插畫家, 從小患有脊髓性肌肉萎縮症,十三歲那年開始依靠輪椅, 後來因緣際會進入罕見疾病基金會的繪畫班,開啟了鄭鈴通往繪畫的道路

鄭鈴/築夢合歡挑戰者

書寧和雁寧是一對姐妹花,兩人同樣罹患遺傳性痙攣性下身麻痺, 因為疾病的關係,讓她們走起路來總是顛簸,彷彿抓不到重心,還好在父親,母親及志工朋友的協助下,一步一步克服山路走到峰頂

詩彧燦爛的笑容是她的正字標記,從小因為早發暨遺傳性僵直性雙下肢無力症,造成全身肌肉萎縮退化,產生嚴重的肢體與語言障礙。不過,她還是用樂觀的心學習一切

 

 

自小罹患先天性小兒麻痺症的蔡玉詩,為了爬合歡山,在山下就開始自主訓練,是這一次第一個到達峰頂的勇腳,而陳婉坪是前一年的挑戰者,今年以學姐之姿陪同新的挑戰者爬山,不同於去年,今年她獨立多了,果然有學姐的風範

楊志明/野樵生態保育協會理事長

傅上珍/罕見疾病基金會合唱團老師

劉季蓉.黃詩彧/母女

輪椅爬山是一件很熱血的事,我不知道是不是可以做得到,後來覺得很麻煩,覺得很累,還要調作息,被權導盯,可是今天參與後就是覺得…謝謝大家的幫忙,上去之後蠻有成就感的,覺得戀值得的,謝謝大家!

 

 

「築夢合歡」就是希望透過爬上合歡主峰,鼓勵更多的罕病家庭能夠藉由活動來克服困難,勇敢地帶著孩子走出來。這樣的活動,無形中也強化了家屬們支持的力量,看見罕病家庭那股強大的生命動力。

 

公民新聞 陳治安 合歡山報導

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