愛滋治療部分負擔政策邀您來關心

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愛滋醫療部分負擔與許多面向有關聯,不只是與費用有關聯。抗愛滋藥物的服用不只是延長壽命,更是為了提供感染者的生活品質。尤其許多會影響生活品質的面向,包含隱私、就業體檢、不被特殊對待、副作用等權利議題,都需要被檢視,才能讓感染者的生活品質更好。面對歧視,皆會造成個人或群體情緒上的反應,並可能發展成妥協或合理化歧視,這樣的議題也需要討論,才能遏阻偏見。針對公務預算不足,先前的會議邀請專家學者與官方討論,並提出加強防疫、擴大預算和降低藥費等方式,但都依舊需要大家更多的討論。

愛滋治療部分負擔政策 感染者意見交流會 實錄 

主辦單位:台灣露德協會

合辦單位:愛滋行動聯盟:愛滋感染者權益促進會、同志諮詢熱線、台灣懷愛協會、愛之希望協會、小YG聯盟

補助單位:行政院衛生署疾病管制局

紀    錄:台灣露德協會

時    間:2011年1月29日(六)下午2點至5點

地    點:台大兒童醫院B1會議室

與 會 者:感染者共62人與會,工作者共23位,專家代表共7位,總計92位。(詳如簽到單)

 

壹、來賓發言 

一、同志諮詢熱線常務理事 喀飛

(一)部分負擔與許多面向有關聯,不只是與費用有關聯,愛滋行動聯盟的成立也是希望能夠協助更周全的看到不同需求。

(二)抗愛滋藥物的服用不只是延長壽命,更是為了提供感染者的生活品質。尤其許多會影響生活品質的面向,包含隱私、就業體檢、不被特殊對待、副作用等權利議題,都需要被檢視,才能讓感染者的生活品質更好。

(三)面對歧視,皆會造成個人或群體情緒上的反應,並可能發展成妥協或合理化歧視,這樣的議題也需要討論,才能遏阻偏見。

(四)針對公務預算不足,先前的會議邀請專家學者與官方討論,並提出加強防疫、擴大預算和降低藥費等方式,但都依舊需要大家更多的討論。

註:完整發言稿請詳見【附件2】。 

 

二、愛滋感染者權益促進會秘書長 林宜慧

(一)權促會曾經辦理權益小學堂活動,方案以感染者與工作者為對象,希冀透過宣導的方式提升相關人員對於愛滋醫療費用政策的了解。

(二)方案結束後,幾點分享:

     1、感染者的認知差異:資深感染者因為經歷許多愛滋政策的轉變,對於新政策的推行會有較多的想法,感染時間較短者,則因為政策比照的對象少,關注性也比較少。

     2、媒體宣傳的影響:媒體有助於感染者了解愛滋政策,但是因為媒體的報導不盡真實,會使感染者產生情緒反應。

     3、資訊不充分:目前大部分感染者對於公務預算不足以及部分負擔的議題仍舊不了解;有些感染者知情這樣的資訊之後,會質疑自己繳納健保的目的。因此,現在是一個很好的時間點,讓資訊公開透明,讓感染者更清楚了解政策現況。

(三)目前的政策如果有改變的必要,希望政府單位可以循序漸進,依循保護個案原則來進行。

 

貳、感染者意見交流會所提之意見 

    茲將本次意見交流會與會者共八小組的討論內容,綜合成五大意見:面對部分負擔的執行、回歸健保的可能性、學名藥的引進、服藥順從性的影響、資訊公開化;兩點建議:福利資格明確化和社會歧視的降低,分別敘述如下:

(一)五大意見

    1、部分負擔政策不明

    (1)面對公務預算不足有諸多因應方式,向感染者收費似乎僅是杯水車薪,回收的金錢不見得能解決公務預算不足之問題,況且部分負擔的標準尚沒有清楚的內容,要負擔多少以及未來是否會因預算不足再提高負擔的金額,都是另人焦慮、擔心的。

    (2)愛滋的問題很多都牽涉社會、文化因素,應該要清楚明確,而不是讓感染者擔憂明年會不會負擔更多,政策一改再改,只會造成恐懼感。

    2、愛滋醫療回歸健保制度

    (1)應先將愛滋醫療回歸健保制度,比照其他疾病同等的保障,此時的部分負擔才屬合理及去社會烙印。

(2)感染者繳健保費,卻不隸屬於健保,而愛滋醫療由公務預算支應,且只能至指定醫院就診,這較高的部分負擔現在卻又要感染者繳納,標準何在?

    3、引進學名藥

    (1)解決預算不足的方式很多,其中一種就是採用學名藥的方式,應與國內的廠商一起研發製造以降低藥價。

    (2)未來的感染者會越來越多,學名藥的引進是必要的,這樣的機制和引進的時間應充分被討論,才能夠真正達到開源節流的目的。

    4、將影響服藥順從性及愛滋防疫

    (1)吃藥要付錢,可能會造成拒絕吃藥、看病,有感染者已表示將採用慢性自殺的方式來應對,這樣會產生更多的隱憂,對防治極為不利。

    (2)按時吃藥的人或許會持續服用藥物,順從性較差的感染者可能就不會想要吃藥,而影響治療效果即產生抗藥性,這樣的後果要列入考慮才行。

    5、制定政策的過程資訊應公開多方討論

    (1)相關的政策應資訊公開透明,才能促進感染者瞭解並維護其權益。

    (2)政策方面應細緻的檢討,並讓受到影響的感染者了解,而非單方面決定政策就希望感染者遵守政策。

 

(二)兩點建議

    1、無力負擔者的補助原則

    (1)哪些人符合補助資格,尚需要更確實與廣泛的討論。

    (2)如果可以使用部分負擔的方式協助高齡和貧窮的感染者,才可以看到政策的有利性。

    2、降低社會歧視仍是重要議題

    (1)愛滋被標籤化,很大因素是醫療體系官僚所造成。

    (2)部分負擔的衝擊會影響到家庭及社會,因為社會的歧視,很有可能造成感染者中斷治療的意願,尚未檢驗出愛滋的人,會更怕去檢驗,導致疫情擴增。

 

(三)小結

        感染者透過此次意見交流會主動表達:感染者非僅需遵守政策,而是建議政府應資訊公開透明,讓感染者有參與及充分討論的機會。這次意見交流會,許多感染者均對若實施部分負擔即可達到去汙名、公平、解決公務預算不足等目的表示高度質疑,而且政策的負面效應如有些感染者已表示可能就不會想要吃藥或將採用慢性自殺的方式來應對、民眾因而害怕去檢驗,這都是實施部分負擔政策前應多方思考的層面。

 

參、專家回應

一、藥廠代表回應:

(一)愛滋用藥是國際與社會的問題,藥物對於藥物製造者是種商品化的產品。雖然與泰國的藥價差10倍,但是疾管局的議價能力是很強的。

(二)藥價會考慮國家的收入以及市場大小的問題,這是訂藥價的原則之一。

(三)如果引進學名藥,製造之後回歸大陸是有可能的。

 

二、醫師代表回應

(一)衛生署沒有拒絕過學名藥進來,國家可以和藥廠商談由台灣製造,但是要放棄專利,其他國家如大陸、泰國、印度等,是以人道保護的方式進行。

(二)引進學名藥必須保證有藥效,且不會中途斷藥。

(三)申明專業人員與感染朋友是一體對抗疾病,有衝突可以討論,但是依舊在同一陣線。

(四)歧視問題是來自外在的無形歧視

(五)部分負擔推行之後,也要有適當的配套措施,確定對服藥的朋友有好處才會執行。

(六)醫院立場希望是公務預算而非健保,疾管局提出公務預算,經費才不會因為跟健保要錢,而產生拿不出來的問題。

(七)吃藥是大家的權利,好好吃藥是你的義務,要對自己負責任

(八)如果新的藥出來,公務預算很快就會編列出來。

 

四、疾管局官方代表回應

(一)學名藥就是買舊的藥,藥效和副作用大,對服藥的人來說很辛苦。

(二)CDC不能製藥,製藥是由藥廠去進行,因此要去扶植藥廠,藥的品質也無法控管。

(三)已經與藥廠議價,會有小小的降價。

(四)回歸健保就要部分負擔,依健保的體制走。

 

肆、結論

綜合感染者的意見,茲整理本次意見交流會結論如下:

 

一、愛滋公務預算不足乃國家政策重大議題,必須從「補足預算編列」、「回歸全民健保」、「檢討採購藥價」、「引進學名藥」等各種面向嚴肅檢討經費不足原因,才是根本解決之道。

 

二、「感染者部分負擔醫藥費用」影響感染者用藥權及防疫成效甚鉅,針對經濟弱勢族群或是學生,可能造成無力負擔治療費用或擔心尋求補

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