視障鋼琴師吳承澐 用創作講述自己故事

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【記者吳艾宣、朱庭萱/新北市報導】 吳承澐在國三的某天,眼前彩色世界,瞬間變成一片白霧,從此,他難以辨認人臉,無法閱讀書寫,卻憑藉絕對音感,克服視譜的困難。高中時在同學的協助下,獨立搭乘公車,暑假期間透過音樂才藝打工換宿,並在伊甸基金會安排下,於台北各養護中心演講,與長輩分享生命故事。如今吳承澐不僅創作流行鋼琴音樂,並投身於音樂教育,每週定期前往左鎮國小,教授鋼琴課給台南偏鄉的孩子們,盼能用音樂為這些孩子帶來新的夢想契機。

↑流行音樂鋼琴師吳承澐彈奏自己的專輯「心的旅行」。 攝影/朱庭萱

吳承澐今年24歲,以文學士(實驗教育方案)畢業於國立清華大學,在14歲突然罹患罕見的雷伯氏遺傳性視神經萎縮症(LHON)導致視神經逐漸萎縮。在此之前,他的視力都維持1.0。但國三疾病突然襲來,使他的視野變得模糊不清,如同戴眼鏡吃湯麵或窗戶沒擦乾淨,彷彿眼前總是籠罩著一層濃霧,難以分辨細節。

被診斷出罹患這種罕見疾病時,吳承澐與家人對於遺傳疾病會導致視障感到困惑和震撼,但他們不得不面對這一前所未有的挑戰。對於當時還在國中的吳承澐而言,這樣的打擊無疑是沉重的。他時常悶悶不樂,無法專心上課,甚至吃不下飯,但承澐試著去與情緒共處,花很多時間適應與調適。

這個疾病對他在辨認他人、購物和搭乘公共交通工具等日常生活造成了不少困擾,種種困難卻未阻擋他對音樂的熱愛和追求,吳承澐克服了視力上的障礙,如今成為一位備受矚目的流行鋼琴創作者和音樂教師。

鋼琴之路的跌跌撞撞

吳承澐從7歲開始學習鋼琴,因父母的要求而練習,因此半年後失去熱忱,自己對鋼琴感到相當厭倦。一直到國三,眼睛突然失明,卻發現耳朵與音感變得更敏銳,老師覺得這個是天賦,他才重新燃起對鋼琴的熱情。

在視力逐漸減退的過程中,吳承澐的音樂學習遇到不少挫折。他回憶道:「我現在已經看不到譜了,所以我學新曲子的方式與以往大不相同。」 他請鋼琴老師或弟弟將譜分成左右手部分,分別錄音,然後他通過聽錄音檔學習彈奏。這種方式讓他在逐漸失去視力的過程中,依然能夠學習新曲子。隨著時間推移,他更多地投入到創作中,這使得他不再依賴樂譜,而是直接將自己的創作記在腦海或錄音檔中。

吳承澐童年時,彈奏大量的貝多芬和莫扎特等古典曲目,後來他轉向了個人創作。但這種轉變並非一帆風順,當大部分同學專注於古典演奏時,他選擇了創作,這讓他感到自己走在一條不同尋常的道路上。吳承澐回憶道「大學時,音樂系的課程多以古典音樂為主,大家更注重演奏能力,而我擅長的是創作。」這條路讓吳承澐找到了屬於自己的音樂風格。他不再局限於古典曲目,而是用音樂講述自己的故事,表達內心的情感。例如「啟航」即他創作的第一首歌,承澐眼睛發病後對人生絕望、迷茫,但他透過對鋼琴重新產生興趣,並創作成音樂,找到自己的人生方向。他說:「對我來說,音樂是一種創作的過程,是將自己的心情和故事轉化為音符和旋律。」

台灣語音系統完善幫助視障者

在國三準備會考期間,承澐突然發病,視力急速下降,難以適應新的考試方式。他不得不在短時間內學習如何使用電腦、手機和點字等各種視障輔具。他曾嘗試學習點字,但點字對於先天視障者更為必要,對於後天視障者的承澐來說,語音系統更加迅速方便。猶記在升大學的大考時,他和視障同學一起在專門設置的考場內,每人配備一台電腦,使用語音系統進行考試。考卷的內容以Word或TXT格式呈現,透過電腦的語音系統讀出來,他再根據聽到的內容作答。

除了在考試方面,搭乘交通工具也需要依靠語音系統。當初病發,吳承澐經常迷失在捷運站,無法辨識路線和方向,他回憶道:「一開始練習搭捷運的時候,常常走錯路或搭錯線。為了克服這些困難,捷運路線圖逐漸烙印在腦海中,並依靠捷運站的語音廣播來辨識方向。」如今他已經很會聽語音廣播,例如 「二月台列車往迴龍」,能根據廣播來搭車。他提到:「無論是社會上的無障礙設施,還是大眾運輸的語音系統,都已經相當完善。路上有些紅綠燈會發出鳥鳴聲,這也幫助我順利過馬路。」

求學期間克服眼睛上的缺陷 打破視界的界限

吳承澐在高中參加班際啦啦隊比賽,起初老師勸他放棄,擔心活動對他來說太過冒險。然而,吳承澐不願意被限制,他從小就討厭別人為他做決定,更不願意在未嘗試之前被排除在外,他堅定地認為只有親自嘗試過,才能判斷是否可行。他主動向班上負責啦啦隊的同學們尋求幫助,一同想出讓他能安全參與的方法。同學們在練習和表演跳舞時,拉著他的手,告訴他需要移動的位置,並設計了一些牽手的動作來幫助他跟上隊形。在同學們的協助下,他學會如何團結協作,用實際行動突破社會對視障學生的刻板印象,順利完成了表演。

除了校內,吳承澐也積極參與課外活動,如高中時去新竹竹北安養中心擔任一日志工,陪爺爺奶奶聊天、幫忙打掃。大學時期,吳承澐以打工換宿和搭便車環島的方式,踏上了一段無畏探索的新旅程。在大一升大二的暑假,吳承澐來到台東參加打工換宿,待了兩三個星期。當時,民宿的老闆對音樂很感興趣,吳承澐便每天早上在民宿大廳為吃早餐的客人彈鋼琴,用音樂為他們帶來美好的開始。這次經歷讓他感受到冒險的刺激與新奇,他回憶道:「對我來說,這次打工換宿是一種跨出舒適圈、探索全新世界的體驗。」

打工換宿的經歷不僅讓他結識很多新朋友,也啟發了他的音樂創作。在台東都蘭,吳承澐即興創作一首名為「心的旅行」的曲子,講述他第一次獨立去外縣市旅行,第一次自己從台北車站搭到台東,再轉客運,承澐看不清楚月台、車子座位、公車班次。他原先自卑,不敢與別人說本身眼睛狀況,也不敢請別人幫忙,但因生活需求的迫切,他學會講述自己的困境,主動問站務人員能不能協助他去月台、找尋座位等。他也感受到用身體旅行只是探索世界的一種方式,他認為用內心也能探索更廣闊的世界。這首歌成為他個人專輯的主打歌,在博客來、YouTube或spotify 都能聽見。他說:「那段時間的即興創作,讓我對音樂有了新的理解和感受,也讓我對未來充滿了更多的期待。」除了打工換宿,吳承澐還在大二時挑戰了搭便車環島旅行,花了四天三夜的時間,搭乘了十輛車,繞行了整個台灣。他也說道:「這次旅行讓我發現,即使眼睛看不到,我依然可以旅行。只要身體還能動,每一步都是一次探險。」

 

鼓舞人心 演講的力量之音

近年來,吳承澐已經在超過100間學校與和各類機構分享他的故事和演講,每次結束都會收到來自學生和機構朋友們的熱烈回饋。然而,讓他印象最深刻的,莫過於在伊甸基金會的一次演講。當時,伊甸基金會聚集了許多神經障礙和肢體不便者,演講結束後,一位阿姨推著躺在床上的叔叔過來,叔叔用微弱的聲音對他說了一句「謝謝」。儘管聲音非常微小,但吳承澐感受到很大的力量,彷彿他的音樂和故事給了這位叔叔慰藉。

而吳承澐演講主要面對普通學校的學生,他透過YouTube影片分享自己的生活和感受觸動了許多人。他分享道,曾收到一則來自一位因視力問題感到困擾的觀眾私訊,對方表示正是因為吳承澐的影片和文章,以及他用音樂傳遞的感動,讓自己獲得了面對生活的勇氣,這些反饋讓吳承澐深感欣慰,並更堅定他持續分享故事和音樂的信念。

創造非營利「聲記號協會」

吳承澐曾擔任音樂志工,在醫院中用音樂陪伴病患,深深感受到音樂療癒的力量。因此他決定將這個計劃進一步發展,成立一個名為「聲記號」的非營利組織,他說:「協會的宗旨是音樂陪伴和演出,給病患帶來療癒和慰藉,幫助他們面對身上的病痛。」

承澐現今為協會理事長,希望集合更多對音樂有專長和興趣,並且願意透過音樂幫助他人的朋友,共同將音樂的力量傳遞到醫院中。協會自成立以來,已經開始運行並舉辦了多項活動。去年聲記號舉辦了兩項重要活動,第一個是每月一次的線上音樂活動,透過線上平台為身心障礙機構的服務對象提供音樂陪伴,參與者可以一起唱歌、猜歌、拍手,共享音樂的樂趣和療癒。第二個是環島音樂之旅,吳承澐走訪全台灣的八間醫院,包括台中、雲林、新竹、嘉義、台南、花蓮、宜蘭和關渡,為那裡的病患帶來現場音樂演出,這些演出給病患帶來愉悅和寬慰。

採訪側記(80-200字):

吳承澐想和罕見疾病的兒童說:「我覺得我們並沒有那麼糟,也沒有那麽不好,我們就只是特質的不一樣而已。缺陷不會成為我們生命多大的污點,它反而是可以讓我們看見生命的更多色彩的一個契機,希望我們都可以擁抱我們身上的特質。」吳承澐的故事不僅是對抗疾病的勇氣,更是適應生活、用心感受世界的真實寫照。他用聽覺導航自己的人生,用音樂點亮自己和他人的生活。這位年輕的鋼琴師,用自己的經歷告訴我們,即使面對困難,只要心中有愛和信念,生活依舊可奏出最美的樂章。

 

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