《2024 帕斯堤平權論壇》系列一:斑馬線上-感染者就醫基本權益 實錄報導

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2024年元月4日下午,露德協會邀請楊惠中理事、感染者權益促進會林宜慧秘書長、以及帕斯堤聯盟代表 BoBo,共同針對愛滋感染者就醫現況及突破困境的議題探討探。

 

愛滋感染者被拒診的心內話

本次會議由森杰秘書長主持。森杰以一位感染朋友近日欲進行鼻中膈彎曲的手術為例,提及他正處於病毒量測不到(U=U),但仍躊躇於是否主動向醫師揭露感染身份而陷於焦慮,他擔憂著醫師若因知悉其感染身份拒診,該如何是好?事後,該位感染朋友以罹患肝病(同為血液傳染疾病)為由應對。類似這樣的案例在實務上經常發生,因此有必要正視感染者就醫告知恐遭拒,但不主動揭露又良心過意不去的窘境。論壇中,露德杏儒研究專員提出2023 年感染者生活品質調查的資料表示, 32.5%的感染者曾有被拒診經驗,相較 2022 年的 28%與 2021 年的 26%,拒診經驗有逐年上升趨勢。

杏儒研究員提到,按聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS)的數據顯示,有五分之一的感染者曾被拒診的經驗。此外,就過往國內數據,也約有三成的感染者有拒診經驗。杏儒說:「就露德服務個案的經驗,有感染者被醫療單位告知這一次可以幫你看(診),但下一次請你換別家。也有感染者表示在掛號時主動告知門診助理,卻被大聲轉達給醫師。此外,也有醫療介入積極度降低,感染者因害怕遭受拒絕,而只能求友善醫療院所能看診。」

杏儒進一步補充,有個案被拒診後,走申訴流程被要求要自行收證,等於要求受侵權者回到事發地想辦法取得被拒診的證明。杏儒說:「感染者因而發展出就醫策略,譬如提早打電話詢問、隨時進行蒐證、避免在住家附近就醫等。」

口頭告知之外替代的告知方式

惠中理事接續分享,人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例第 12 條(以下簡稱第12條)提到,就醫應主動告知感染身分,並將告知感染身分與行人過馬路的行為做對比,並補充「意思表示」及「到達主義」的概念,指出繳交健保資料可能足夠視為「告知」。「行人遭駕駛撞擊,若行人沒有走在斑馬線上,民事將有可能判免賠,法院認為,這個是一個「信賴原則」,即如果行人超出斑馬線,就是在告知駕駛,我願自己負擔意外發生的責任。」同樣的,沒有口頭告知但已繳交健保卡,使醫護人員得以從雲端病例得知感染身分,也已經是盡到告知義務,如同已走在斑馬線上了。

森杰回應,有些感染者並不知道自己的健保資料中有藥歷。因此,交出健保卡有兩個層面:「一種是感染者知道的情況下交出健保卡,另一個則是感染者不知情。」

BoBo進一步指出,感染者告知提升後,拒診數據也提升,或許是拒診率本來就這麼高,只是過去感染者沒有這麼高的告知率。Bobo也提到感染者告知後要有足夠的安全網,讓感染者知道被拒診是醫療人員的錯。

宜慧秘書長則表示,有將近五成的人,因為怕被拒診,而減少看醫師的次數,但這份數據在 COVID 的期間(2020年台灣愛滋感染者受侵權經驗調查),實際情形需要再進一步研究。然而,宜慧也提到,有八成牙醫師對主動口頭告知的感染者是有看診意願的,但若未告知,牙醫師看診的意願則落至三成(臺灣牙醫師對愛滋感染者的照護知識、態度、行為研究。2022年),這份數據顯現牙醫很在意是否口頭告知。宜慧表示:「在不主動告知的情形,又能讓醫療人員知道,其實實務上十分困難。」

替代告知的可行性

是否不管如何一定要透過口頭告知,或遞上小紙條也可以?宜慧秘書長認為,遞紙條或打字在手機上的作法,算是盡到法律上的告知,不過有沒有其他方法,最直接的還是去問醫師。而是否全部醫師都同意替代作法,又是另外一件事情。從牙醫師的調查來看,牙醫很在乎病患有沒有主動揭露感染身分。然而,愈在意主動接露的牙醫通常看診意願也愈低。

至於有沒有辦法用健保雲端來取代告知,或代表已告知?宜慧表示,這是一個可以思考的方向。

森杰接著表示,醫師是否拒絕之外,還有牙助的拒診也要考量到,此職位者不是醫事人員,但卻是過程中的特定人員,有時也會遇到醫師告知是牙助理拒絕的狀況。森杰將告知的方式整理成兩個面向,一個是制度面,另一個則是情感面。透過雲端取代告知或許在制度面可行,然而對於醫師的情感面仍會傾向感染者主動揭露感染身分。

宜慧補充第 12 條的立法脈絡,該條但書(告知除外)是 2018 年才放進的,而條文本文,則是一開始即有的(1997年12月26日修正,同年12月30日公佈施行),那時候未有健保雲端病歷的設計,因此,立法的想像可能是口頭告知,然而,放諸現代,台灣人參加健保幾乎是形同強制義務,健保雲端資料庫開放被保險人醫療資料處理權限過低,對於健保署資料處理,民眾幾乎沒有置疑或修改權利,目前雖有釋憲指出應該修正(111年憲判字第13號【健保資料庫案】),但目前健保署應修正法律期限未到,有待觀察。

宜慧表示,目前沒有未告知而遭到提告的紀錄,但要裁罰醫事機構時,有沒有主動告知,會是影響攻防的重要因素。「告知是一個主動的詞,而 21 條則是用『隱瞞』,但21 條的實務判例,法官通常也看被告是否有『告知』,呈現出愛滋條例雖有兩種用詞,但在法院中,都導向主動告知的解釋。另外,隱瞞也有積極、消極之差別。」

惠中說明,法律會看作為或不作為,表達意思應不只有口頭算數,例如手語、表達U=U但、給紙條等等都可以算是一種表達意思的作為。回到到達主義的觀點,不管對方已讀、未讀,意思有到達就成立。

下一步如何推動

與會者們認為,應在實務上根據不同個案提供實際可行建議,譬如宜慧提及,每人個性不同,有些人願意衝撞,那就鼓勵他、給予他資源,讓醫事人員有機會接觸到愛滋感染者,有些人則有受創經驗,則可以幫他找友善醫療院所。

然而,與會者也對醫師公會能否成為同盟一起推動有所討論, 但糾結點在於,這件事情應該不是醫師公會優先事項。宜慧建議做一些可愛的行銷,例如感謝醫師,讓他們知道愛滋感染者就在眼前。BOBO 指出,目前已將 U=U 的概念納入法條,告知的內容應要更細緻地去討論,醫病關係的提升也是除了告知外需要注意之處。

森杰總結,成功典範要被報導、要被看見,用優勢觀點讓願意嘗試的人去嘗試。當揭露越多可能拒診越高,就把議題搬上檯面繼續討論,透過開放式對話,使困境有所突破。

論壇後的反思與建議

每個人的基本權益都應被尊重,愛滋感染者需要,醫療人員也同樣需要。縱始愛滋條例已明定愛滋權應受保障,但實際上在許多感染者仍怯於就醫時主動揭露,主要原因在於醫療關係的權力並不對等,當少數醫療人員並沒有因為感染者主動告知而受公平對待時,或醫療人員評估自身沒有意願或能力提供醫治時,並沒有做到妥善轉診的配套,為了突破當前感染者擔心告知,醫療人員期待病人主動揭露也平等對待,這場論壇提出務實的應對重點及政策改善方向如下:

1. 感染者就醫時可採多元告知醫療人員感染身分的方式:如遞健保卡、紙條、告知U=U、貼紅絲帶貼紙等等。
2. 將雲端藥歷即揭露感染身份納入完成告知範疇。
3. 鼓勵感染者多加分享就醫經驗,以利推動平權政策的改善。
4. 期待醫療人員能多加理解感染者擔心告知的心境,而感染者也需要對醫療人員增加信心,此需後續持續討論,並將每一個醫療遭拒的實況從挫敗的經驗中行動檢討,持續改進。

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