2021台灣愛滋感染者生活品質調查初步結果|露德協會

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*本篇新聞特別感謝愛滋集的協助

台灣從2020年達成三個90的目標,顯示我國在愛滋治療的成功,然而Lazarus(2016)提到,也促進愛滋感染者的福祉,也要注重第四個90:確定90%病毒量抑制的感染者有良好的健康相關生活品質,為了解目前感染者的生活品質分數,這次調查和愛滋病學會、愛滋病護理學會、臺灣師範大學社會工作研究所莊登閔老師合作,並請台大姚開屏老師授權WHO愛滋感染者生活品質中文化量表,將該量表納入本次調查。

本次問卷包含兩大區塊,第一部分為生活品質量表內容涵蓋生理健康、心理健康、社會關係、獨立感、靈性及環境健康;第二部分則是延續本會長期的生活現況調查,包含個人生理健康與服藥狀況、社會及人際關係支持狀態、社會觀、個人權益及其他、個人心理情緒品質狀態、親密性關係。

今年共回收723份有效問卷,其中94.6%為男性(681位),女性4.7%(34位),其他性別0.7%(5位),透過網路問卷、面談及至監所發放蒐集問卷。以下分享本次調查的初步結果:

生活品質分數
愛滋感染者生活品質平均分數為68分,分數最高為靈性,為72.69分,分數最低為心理健康,僅有62.33分,其次低分為社會關係,為64.30分,其它向度的分數分別為:生理健康70.24分,獨立感74.58分、環境健康66.86分與靈性72.69分。僅有2.4%的愛滋感染者生活品質分數高於90分。這樣的分數讓我們看到,雖然醫療進步,感染者的疾病已經逐漸控制,但社會心理面向上,仍有很大的進步空間,以下我們透過生活現況調查中的結果,來探討現在愛滋感染者的生活仍面臨哪些挑戰,影響感染者們的生活品質。

愛滋感染者期待更友善的醫療環境
從圖一來看,2017年至2021年,愛滋感染者不敢告知醫護感染身分的比例是逐漸下降的,顯示在社群的陪伴與鼓勵下,越來越多感染者願意嘗試向醫護人員表明自己的感染身分,然而若從就醫期待或擔憂來看,感染者期望有友善醫師(圖二)的比例並沒有明顯的下降,甚至有上升的情形,且持續有超過五成的愛滋感染者擔心揭露感染身分會被醫護人員差別對待(圖三),最值得注意的是,近幾年來,愛滋感染者身分揭露被拒絕的比例是逐漸增加的(圖四),直到2021年,有四分之一的感染者表示自己過去一年有因為表明疾病身分而被醫護人員拒絕服務,顯示醫療環境對愛滋感染者的友善上仍有許多進步空間。

汙名形成的社會孤立
在伴侶及社會關係支持上,近幾年雖然想要找到親密伴侶的比例在下降(圖五),從2015年的五成,至2021年是38.6%,看起來似乎感染者因疾病身分而難以結交伴侶的情況在減少,但從圖六來看,有將近六成的感染者會因為自己的感染身分而主動跟伴侶減少接觸,也有22.3%的愛滋感染者,因為表明自己的感染身分而被交往的對象拒絕,依舊凸顯感染身分在親密關係建立上仍是個重要議題。

在家人及其他社會關係上,三成的感染者會因為自身的感染身分主動減少與家人及朋友接觸(圖七、八),也有1/4的朋友,家人知道其感染身分後與其關係疏離,還有11.6%的朋友在過去一年中,因為揭露自己的感染身分而遭受言語或肢體暴力,在我們的工作經驗中,可以看到這些情況或案例會持續造成感染者朋友在人際關係退縮,害怕身分曝光會讓自己陷入困境之中。

老年友善照顧資源在何處?
由於醫療的進步,越來越多感染者開始思考自己未來的老年生活,雖然與2017年相較,調查中關注老年議題的比例有下降(圖九),但在2014年時,仍有四成的愛滋感染者認為自己會活不到老年,2017年級2021年則是超過六成以上的愛滋感染者擔心老年後仍要面對充滿歧視的社會,因此感到徬徨。

對老年生活的擔憂,前三高為沒有伴侶、經濟及生病沒有人照料(圖十),其中生病沒人照料從2017後成為感染者們最主要的擔憂,因為我們很多服務的朋友,因為感染身分曝光而與家人關係疏遠,自己也長年一直自己生活,缺乏家庭支持系統,老年後更需要其他的照顧資源,然而有超過七成的愛滋感染者擔心會被相關照顧機構或其他照顧工作者拒絕(圖十一),有5%左右的感染者則在過去一年經歷相關機構或工作者拒絕。

在我們的服務經驗中,也有感染者朋友有機構安置的需要,在電話聯繫,確認是否有單位願意協助時,許多機構在聽到是愛滋感染者後,便直接回覆沒有床位,更有單位直接表示他們無法收治愛滋感染者,如果感染者有其他共病,如需要洗腎等,媒合友善資源的難度便會增加,除了要找到願意收治感染者的照顧機構,也要找到願意醫治感染者的醫療單位或診所,同時也要考量兩者的資源可近性等。

僅有少部分有物質使用困擾的感染者尋求協助
在身心健康上,今年我們一樣詢問感染者的物質使用情況,在調查中,雖然僅有8.7%的愛滋感染者表示有身心疾患,但有四成的朋友表示有服用精神作用物質(圖十二),這個現象可能與可以從非身心科門診取得藥物有關,有部分的感染者如果睡眠困擾比較輕微,可能透過其他非身心科別的門診便可以拿到安眠藥物,另外有38.5%的愛滋感染者有使用非法精神作用物質,其中最多人使用的物質為甲基安非他命(75.8%)。

有三成以上的感染者因為使用非法精神作用物質而造成情緒不穩定、影響工作及身心症狀(圖十三),而有使用非法精神作用物質者,有比較高的比例同時在使用身心科藥物或是傾向不使用保險套,多重身心科用藥也會與生活品質呈現負相關,但詢問是否有尋求協助(圖十四),有在使用非法精神作用物質的感染者中,有四成仍是仰賴自己透過注意力轉移,僅有兩成的人會透過專業協助,顯示仍有許多有用藥困擾的感染者尚未尋求他人協助,未來社群工作可以思考該如何讓有這些困擾的朋友獲得相應的支持與服務。

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