照亮星兒的未來 需更多協助包容onTV

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【中正E報黃?儀、盧怡均/嘉義報導】

  一般大眾聽到自閉症都會想到自閉兒童,但是兒童也是會長大,自閉症並不會隨著年齡的增長而痊癒,在成為成人後,他們將如何在社會立足?

片長:6分52秒

星星兒社會福利基金會董事長林美淑表示:把他(自閉症患者)稱作星星的孩子,他是來自,形容他是來自外太空的孩子,實際上他很難適應到我們社會上的,我們的一個人類的常規啦,或者是說我們的所有的要我們自然會的東西他是很難。

星星兒 一群來自外太空的孩子

星星兒打擊樂團 敲打出另一片天

跳動的音符、流暢的旋律,各種樂器間的搭配,譜出一首首動人的樂曲,這是一個全部由星星兒所組成的打擊樂團。

一開始,沒有人想到音樂可以變成他們的職業,只是藉由音樂療癒讓星星兒們能安靜下來、跟別人合作,一路走來才慢慢地發現這可以發展成一個職業性的樂團。

星星王子打擊樂團指導老師鄭坤益表示:孩子收到掌聲的時候,這時候孩子的生命尊嚴就呈現出來,還有呢他的社會價值,也因此常常在台上的這種很好的表現的成果,讓他們的家族、他們的親友都有不一樣的看法。

樂團表演不僅僅是他們的職業 也是讓他們展現生命價值的地方

星星王子樂團副團長吳玲媛表示:生活有一個目標,在這個音樂當中,我覺得他們找到了快樂,而且沒有辦法工作的孩子,他在這邊也能夠工作,為什麼?他們表演給人家看,最起碼有一些費用跟酬勞。

在音樂的殿堂,這群星星兒找到了能發揮自己才能的地方,但是,有更多的星星兒離開學校後,就不知該何去何從。

嘉 義市關懷自閉症協會理事長許創勝表示:十八歲之後,他畢業之後呢,他有的功能比較差的,應該說大部分,大部分都沒有辦法融入這個社會,政府呢,對十八歲他 畢業之後呢,也到現在目前為止也拿不出一個安置的辦法,大概就是丟給家裡,讓他自生自滅,但是家裡有辦法承受,去承受這種壓力嗎?其實,這個就是悲劇。

星 星兒社會福利基金會董事長林美淑表示:那因為整個學術團體都好像沒有進到這個部分,可能都是還在教育的部分。我們自己本身我們覺得說,也是很無奈,有時候 也是覺得很無助啊,可是沒有辦法,因為我們不得不要去做,因為我們都很老了,我們很多都六、七十歲了,然後就是,孩子也馬上面臨到不知道怎麼辦的問題,那 我們真的是不得不,要硬撐著,咬著牙也要想辦法突破。

家長們努力奔走 保障孩子的未來

在家長們的努力下,日間照顧中心及小型作業所陸續成立,除了訓練星星兒的生活自理能力外,也會培養一些技藝、做一些代工的工作。

星 星兒社會福利基金會董事長林美淑表示:讓他能夠獨立啦,那自己可以工作,可以有獨立能力的,我想這也是很少數的,我們可以訓練他,因為他有ㄧ些潛能,我們 還必須不斷地去訓練,訓練到他的潛能,能夠自己有一點生活能力,而不是完全要靠人家去幫他代勞的,就是說他最起碼自己能夠打理自己,然後做一個簡單的工 作,那就是我們很大的目標。

職場上獨立難 需要一輩子的照護

對多數的星星兒而言,他們需要一輩子的照護,能夠在職場上獨立的相當地少。在高雄,有一位星星兒郭先生在兩年前考取了公職,除了到補習班,他自己也相當地努力。

星星兒郭先生表示:因為其實國考這種東西不是想像中那麼容易的,不只是要準備足夠還要看個人的那個,運勢是怎樣,這些條件都是因人而異的,如果說沒有自己的,盡力的那個力量,我想要考取國考應該也是不可能的事情。

適得其所 對星星兒來說並不容易

星 星王子樂團副團長吳玲媛表示:自閉症有固著性,所以他們如果去別的地方工作,也許就會遭到很大的困擾,像我的孩子就是這樣,比如說他去工廠工作,那他的, 比如說他的好奇心,他看到這個是外國人他就會馬上站起來說,你是外國人嗎?幾次以後就被老闆那個fire了,他覺得說,這樣子非常沒禮貌。

小型作業所社工朱柔維表示:孩子他只要一遇到壓力,或是他沒有辦法變通的時候,他就會不知道該怎麼去反應,對,那這種,這種現象都是發生在輕度自閉症的話,他可能就是走了,那發生如果在比較中、重度的話,他是會引發情緒問題。

尋找星兒的潛能 才能發揮極限

因為一些固著點,星星兒在工作上常常遇到困境,他們不是沒有能力,只是沒有找到能讓他們發揮的地方。也許,在有一份穩定的工作前,更重要的是去了解他們所能發揮的極限。

高雄市稅務機關陳主任表示:因為身心障礙特考聽說也不是很好考,所以他應該也有某種程度的能力啦,但是在做現在我們分派給他工作,工作這個區塊,還是有一點落差。希望能夠發揮他自己的那個,那他呢到底能夠做到怎樣,是他的最極限,這個我們要去尋找。

星星兒的未來 還有更長遠的路要走

嘉 義市關懷自閉症協會理事長許創勝表示:最終的目標就是用一個養護工場,裡面呢,有訓練的地方,也有讓他謀生的能力的地方。另外,它(總會)也會協助各縣 市,沒有成立自閉症協會的縣市呢,來成立,那每個縣市都成立的話呢,每個縣市的這些弱勢的小朋友就受到照顧,那加起來全國,就是全部都有人照顧了。

星星王子打擊樂團指導老師鄭坤益表示:我們要思考的問題是,到底他的未來的生命應該要怎麼樣去展現,這個是我們要跟其他的人推廣的很重要的一個概念,就是說,我們的生命都有限,那孩子一直要出來,那不能永遠只有我們這幾個人知道。

對於星兒的未來 還有一段路要走

在台灣,自閉症兒童的教育已經走了很久,但是仍有許多可以努力的空間,而自閉症成人的照顧剛開始起步,對於現有資源及研究的不足,協會的家長們雖然疲憊但仍四處取經,為的就是能讓自己的孩子在未來能有個保障。

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