瞭解HIV,U=U終結偏見溫柔對話|哇賽心觀點ep35|露德協會

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新聞出處:哇賽心理學

經常在哇賽心理學中討論精神疾病等弱勢族群的污名化議題,但接觸得越多,越發現相同的現象也會出現在其他領域中。

這一集節目,讓我們對現今HIV 的治療和概念多了有別以往的認識,也邀請大家花一些時間了解,一起讓這個社會多點溫柔。

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#哇賽心觀點 ep35|瞭解HIV,U=U終結偏見溫柔對話

本集摘要:

。看待感染者的社會氛圍和污名化

。愛滋病目前的治療是可以有效控制的

。U=U(UNDETECTABLE = UNTRANSMITTABLE),測不到=不具傳染力

。愛滋感染者是可以計劃生育的

。一天一顆藥就可以穩定控制,不只是延長自身壽命,也是保護他人

。還是要記得安全性行為喔!

。無法穩定服藥的因素:對醫療的信任、對自我的期許、藥物副作用和人際支持

。醫療團隊和個案管理師的追蹤可以協助個案穩定治療

。愛滋快篩可以及早確定,不會到發病的程度才發現

。藥物目前有很多選擇,副作用也低

。對親友” #疾病出櫃”的難處

。先把自己照顧好,才能穩定工作,家人的擔心減少,接納自然提高

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主持人: #蔡宇哲

對談嘉賓:國立陽明大學附設醫院兼辦感染管制室主任 #黃士澤醫師、年度HIV衛教大使/財團法人台灣露德協會公共事務處主任 #藍元亨 (光哥)

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資料來源:瞭解HIV,U=U終結偏見溫柔對話

聽到「愛滋」,你腦海當中閃過的第一個想法是什麼?臺灣愛滋首例大概是1984年左右,當時大眾對愛滋的了解只有「這是一個很可怕的疾病,千萬不要接觸到」、「離它越遠越好」。現在因為醫學、科技非常的發達,不只有抵抗病毒的療法之外,整個治療的情況都已經非常完善了。只要接受穩定治療,感染者的壽命其實跟一般人不會有太大的差別,甚至不會有感染力。

不過愛滋感染者目前在社會上的處境,跟精神疾病患者有點像,大家對這群人都非常的不瞭解,有很明顯且強烈的汙名化。也因為這個情況,使得感染者在治療或生活品質上,其實都受到不友善的對待。為此邀請到兩位專家來跟一起聊這個議題,一位是國立陽明交通大學附設醫院感染管制室的主任黃士哲醫師,以及社團法人臺灣露德協會公共事務處的主任藍元亨—光哥。

社會看待的眼光與風氣

以前社會氛圍或是政府的一些宣傳等等,都把這個愛滋病形容的非常恐怖,像是宣導酒駕就一定要讓大家看車禍很恐怖,這樣子大家才會有所警惕;可是愛滋終究是個疾病,如果都用很負面的方式去把疾病呈現給大眾,那大眾只會覺得這個病很恐怖、很負面。

如果從治療層面來說的話,光哥覺得改變最大的就是整個治療的環境,包括指定醫院的設立以及愛滋個管師的成立,就光哥感染20年來說,改變的氛圍是非常大的,而且變得非常友善。醫生跟個管師都很為感染者的生活、身體著想,也會給予一些建議跟支持。但是朋友們在一般診所就醫時,其實會特別的擔心、提心吊膽:「被知道感染者身份之後診所還會不會幫我看診?」、「他們會不會希望我去大醫院」,這種被拒絕的感覺,對感染者來說其實非常不舒服且受傷。

因此想要讓民眾更知道,感染者其實與一般人無異,只是他們生病了,目前HIV這個愛滋病也的確是可以有效的控制;穩定控制的情況下,感染者的身體健康也可以維持在一個穩定程度。

90-92-95

2020年,台灣達成了「90-92-95」的目標,這個目標是指:「全臺灣大概有90%的感染者有去做檢查,確認有感染狀況」;「知道自己感染的人當中有92%穩定地接受治療」;「穩定治療的感染者中,有95%的人病毒量達到測不到的狀態」。這也表示說大部分感染者的身體狀況或病毒控制都是非常好的狀況,HIV的控制真的沒有大家想像那麼困難。

然而什麼叫「U=U」? 主要是取英文單字的開頭「Undetectable=Untransmittable」,也就是「測不到=不會傳染」,這也是國際上最重要的共識「U=U」的內涵,當體內病毒控制在非常低或者測不到狀況下,就不會造成傳播,尤其是不會透過性行為的傳播。這個意涵是非常的重要,因為以前一些根深蒂固的觀念,感染者可能對這個疾病還沒有很了解,只知道這是個嚴重的傳染病,怕會傳給心愛的人。所以這也造成蠻多感染者朋友在追求親密關係、情感關係上,會遇到很大的障礙。

另外有一些感染者是女性,他們會想說,愛滋是性傳染病,而自己感染了,所以不能發生性行為。但要在自然關係下還是要發生性行為才會有下一代,所以U=U共識對於有計劃生育感染者來說,也是一個重要的意義。

如果感染者的家人以及社會大眾都可以非常清楚「U=U」的概念,我們對待這些感染者的方法與眼光,才不會是太過扭曲或者是負向的標籤。而「U=U」共識也讓感染者能放鬆一點,相信自己可以保護別人。過去服藥通常都是為了要保護自己,延長自己的壽命;聯合國宣佈說U=U的這個國際共識之後,感染者能夠更加安心地與人互動。

不管對感染者也好,以及感染者以外的人也好,「U=U」它都是非常重要的一個核心支柱。

測不到但也不是零檢出

「愛滋」這個疾病目前還沒有辦法治癒,當然體內的病毒也不可能完全消失,但它的確可以壓到一個很低的程度。測不到意思是說很靈敏的儀器也沒有辦法測到,打個比方:可能體內只有一顆病毒,但儀器檢驗最小的單位要五顆才驗得出來,所以一顆當然也就驗不出來,這也就是前面提到「測不到」的意思。

在這一年多來,因為新冠疫情大家每天看記者會,在疫情記者會上提到的染疫者的CT值是多少,CT值高則傳播的可能很低,不太造成傳播,不會造成疫情的散布,大概是這樣的概念。

怎麼樣才可以達到U=U

達到「U=U」狀態是一個結果,前面需要一些過程,這個過程就是穩定的服藥控制。現在的治療比起以前也是進步很多,原則上大部分的感染者持續每天按時一顆藥物的話,就有辦法達到U=U的狀態,但前提是一定要持續按時服藥,這個服藥的順從性非常的重要。

如何提高穩定服藥

穩定服藥聽起來很簡單,實際上要執行可能沒有那麼容易,無法穩定服藥背後也有蠻多因素,這個因素有時候會是感染者本身,也可能是他的人際問題,或者是有些社會的環境因素,讓他沒有辦法穩定服藥;自己對自身健康的期許和要求也是蠻重要的,如果知道藥物穩定控制可以達到「U=U」的狀態,對感染者來講可能就會比較有動力穩定服藥。有時候感染者不知道醫療團隊可以幫助他什麼,有時候會覺得「別人什麼都幫不了,提出問題好像也沒有用」,如果醫病雙方陷入對彼此不信任的話,對於感染者本身的穩定服藥難免也會增加難度。

另外,現在愛滋治療的藥物選擇還蠻多種,所以如果真的有副作用的話,感染者可以不用忍耐,去跟醫療團隊討論並調整的話,絕對有可能找到適合你的藥物,最重要的還是感染者朋友不要因為不想給醫生增加麻煩而不敢提出來。或是可以跟自己的個案管理師討論、深談,最近遇到的問題或是沒有辦法穩定服藥等等的狀況,個案管理師也可以提供穩定服藥一些服務,所以黃士哲醫師覺得最重要還是在醫病或者醫療團隊互相的溝通、瞭解上面。

感染者的出櫃

跟家人或親友說出自己的感染者身分,這也有點類似於同志出櫃的議題,都是在揭露自己不同於他人的身分。診斷時或是比較穩定狀況下,如果願意讓家人或者朋友支持、瞭解他,可能在遇到問題時能有更多的支持。

先把自己的身體照顧好,才有辦法好好的穩定工作,讓家人看到你是穩定的,或者生活是可以自理的,他們的擔心自然會減少。當有自信可以把自己照顧好之後,覺得那個接納度其實自然而然就會提高。

今天談到最核心的就是「U=U」狀態,要達到最重要的就是要穩定的服藥;第二就是你要主動的遵從醫生的醫囑,總不能去看了病,醫生開藥給你又不吃,那當然就沒有辦法有一個穩定的狀況;第三就是要生活規律,要健康的運動、飲食、營養。其實這三點應該是我們大部分人都要符合的三個要件,感染者只要生活規律、健康、遵從醫囑,都可以健健康康的生活下去,這也是最理想的狀態。

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