泡泡龍女孩榮獲總統教育獎 生命小鬥士張彧綺激勵人心

〔記者林明佑／彰化報導〕年僅12歲就讀芬園國小女學童張彧綺，一出生就罹患俗稱「泡泡龍」的先天性表皮鬆解水皰症，她克服病痛勇於學習，積極嘗試各種挑戰，屢次勇奪英文小達人比賽獎，當學習遇到病痛折磨時，她會以家人的愛當後盾，激勵自己，要勇敢克服，相信自己一定做得到。罹患罕見疾病的生命小鬥士張彧綺，12日接受彰化縣政府公開表揚，榮獲總統教育獎的優秀學生殊榮，激勵在場與會者，點亮生命的最佳典範。

張彧綺因得「泡泡龍」全身上下傷口繁多，手腳嚴重萎縮、沾黏，連嘴巴內的口腔黏膜也很容易受傷破皮，張彧綺媽媽都會幫她護理換藥長達五個小時以上，因此放棄工作在家照顧。而張彧綺面對自己身上的痛，並不氣餒不放棄，甚至腳痛到無法行走，強忍痛楚，每天到校學習，有時不小心把眼睛抓傷了，痛到無法睜開，還是堅持用耳朵「聽」的方式上課。

張彧綺比一般小孩來得自信與成熟，張彧綺熱愛英文，加入芬園國小英文故事社團，三、四年級參加校內英語小達人比賽，多次獲得優勝，還到雲林故事館講故事給大家聽，此外，張彧綺說得一口流利的台語加上講話的音調優美，這學期克服心理障礙參加彰化縣的閩南語演講比賽，並獲得彰化縣閩南語朗讀比賽國小組第三名，對自己跨出人生一大步。

張彧綺說，「相信自己，我可以的！」，因為家人還有那麼多人都那麼愛她，她跟著同學一起學習新知識，她每天都會聽英文，用多聽CD、多練口語的方式來學習英文，剛開始覺得英文蠻難的，結果聽一聽之後，越聽越熟，越聽越好，漸漸就喜歡上英文，她也鼓勵大家「遇到困難，不要退縮」，要勇敢走出來，要自己慢慢去克服，未來她想要當一名翻譯家，幫忙協會的運作，也要幫助病友們走出來。

張彧綺媽媽哽咽說，起初不知道孩子罹患「泡泡龍」罕見疾病，後來經過一連串醫療才查出病因，她可以感受出孩子對抗疾病過程的痛苦，透過泡泡龍協會的病友及家屬互相鼓勵扶持、交流，還有家裡的先生及婆婆、親友的支持，才能讓自己一步步走出來面對問題，也時常帶孩子與病友互動，要讓孩子了解，不是只有自己這樣而已，還有比自己情況更嚴重，而我的孩子真的很乖、很貼心，孩子表現讓她引以為傲。

彰化縣長王惠美說，為母則強！孩子是自己的寶貝，更是甜蜜的負擔，媽媽都會想要給孩子最好的照顧，而張彧綺媽媽真的很不容易，過程克服很多困難，才能夠把張彧綺教育的這麼優秀，還榮獲總統教育獎殊榮，我們以這些孩子為榮，孩子們努力的過程也很值得作為大家榜樣。