人插著管子躺在病床上似乎有一氣沒一氣的。
這是我朋友給我私訊的肺腑之言。非常感恩，他說出一直沒說的心裡之話。
其實年紀大了，沒有什麼運動，元氣不足，躺在床上，就算沒有插著鼻胃管，也是一副病厭厭的，可以被看成是「有一氣沒一氣的。。。」。而老媽很長的時候是睡在她之前睡了幾十年的普通床，不是病床，只有晚上八點以後上床，才是睡有欄杆的電動床，也就是一般人會用「病床」來稱呼。。。
很多人對要插鼻胃管，有很多負面的想法。在歐美也是不時興這樣做，直接餓死省事，所以歐美先進國家沒有人在床上超過兩週，因為沒有人要接受掛著鼻胃管過活，其實也是沒有盼望，沒有親人會經常性的來拜訪，只是等死罷了，不如直接餓死算了。台灣越來越多人也提到如果要插管，他寧願死掉。這是每個人的選擇，其實照我看，我老媽是最勇敢的人，在這種情況下，她努力的活著每一天，臉色平靜，接受這個事實。我覺得老媽是為了我這個寶貝女兒，不忍心離開我，所以怎樣都要撐下來，陪伴我。。。老媽真不愧是革命軍人，她是日本佔領香港時，響應十萬青年十萬軍的號召，逃到內地從軍，是一名勇敢的革命軍人，擁有榮民身份，我以她為榮。
想起老媽78歲左右，有一天慨嘆學了七八年游泳，一直都在基礎班，不能升到進階班學換氣，因為教練都教漂亮美眉。。。我當場拍胸脯不要再去了，我教你。就這樣，老媽很認真的向我學，她的學習態度非常認真，每天看到我都會問我游泳的問題，一開始救生員不准老媽一個人去游泳，說要女兒在才可以游泳，否則就只能泡SPA。但是她很快就學會換氣，再來就自己下泳池，救生員不在講話。她一下水都游200公尺，到時間快到才上來，也不再需要我下水去攙扶她上來。這是一個讓我引以為榮的老媽。。。
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剛才在私訊中有一朋友留言：
好奇寶寶， 我有個已經放在心裡好久的建議。 我不知道您即時轉播伯母在病床的目的何在。 坦白講，每次看到伯母在病床上不體面的情況，我都覺得非常難過。 如果我是病人，我是不希望我那個不是很體面的情況會被外人看到。我不知道伯母會如何想。我猜應該和我的想法差不多吧？ 也許，您該再次考慮一次是否將伯母的病況做即時轉播。 希望這個建議不會太唐突。
請問怎樣的狀況您認為不體面呢？
人插著管子躺在病床上似乎有一氣沒一氣的。
我想起了以前家裡如果有身心障礙的孩子，就將之關在家裡，不讓他們見人。。。現在時代進步，知道這就是人生。自然就有不完美的狀況，將之視為常態，就不會有罣礙了。
我以為重要的倒不是我，一個外人，有沒有罣礙。重要的是，當事人如何感覺。不過，如我說的，我實在是不知道伯母如何感覺。我只是用猜的。您是她女兒，絕對比我清楚一千萬倍。我只是提供一個想法。
陽光基金會： 做什麼公益？！幫助「燒傷及顏面損傷的孩子」愈來愈陽光
http://blog.xuite.net/tw.charity/wretch1/85280909-%E5%81%9A%E4%BB%80%E9%BA%BC%E5%85%AC%E7%9B%8A%EF%BC%9F%EF%BC%81%E5%B9%AB%E5%8A%A9%E3%80%8C%E7%87%92%E5%82%B7%E5%8F%8A%E9%A1%8F%E9%9D%A2%E6%90%8D%E5%82%B7%E7%9A%84%E5%AD%A9%E5%AD%90%E3%80%8D%E6%84%88%E4%BE%86%E6%84%88%E9%99%BD%E5%85%89
只要自己不看輕自己，總有陽光的一天。
多少人在這個時候已經成為植物人了，我老媽還能這樣能夠坐起來，能夠開始學習吞嚥，喝檸檬蜂蜜汁，實在沒有人比她更值得驕傲的了。我相信這是一個很好的正面教育題材。
看到我很快樂有成就感嗎？
我還帶老媽去看電影，去逛公園、101大樓，我們有很快樂的時光，我很高興老媽一天比一天更精進。
我只看到伯母為了繼續活下去的辛苦，所以難過。 沒關係，如前所述，我只是將我的一個想法不揣淺陋的跟您建議。您聽聽就好。
可能是我看到她的時候，她都恰好是插著管子躺在病床上吧？
我想這就是一開始我參加游泳比賽，實在很笨拙的游著，但時間過去，我一直看到自己的進步。而很多人很想參加公民記者的行列，但是看到自己的報導，沒有勇氣公開自己的作品。而我一登錄成記者就寫作不醊，回過頭去看以前的報導，真是慘不忍睹，但是好在走過來那些青澀的時期。我相信再過十年，回頭來看，現在的報導也是會被自己嫌棄的。這就是人生，永遠在進步當中。
也許您可以看剛才的直播，是我幫她練習吞嚥，還有看護幫忙泡腳。出門不方便作直播。不過也有看電影賞析時的直播喔，錯過了可惜喔。
反正人生就是這樣，很多時候自己的感動，別人不一定能懂，這也沒關係，我的重點是讓人知道，全癱的親人，不是就一定要躺床上過著沒有意義與希望的日子，我老媽還有我陪伴著她。。。
有一本書是日本人寫的，寫他照顧失智老媽，結果自己每天自暴自棄，真是可憐，如果他有機會看到我怎樣照顧老媽，相信對他有一定的震撼作用，可以有不同的奉親態度。
自己幸福才能給人幸福 vs 給予別人幸福 「與失智老媽住一起─一場長期照護實況轉播」讀後感 （1/2） 2017.12.07 9:19PM
https://www.peopo.org/news/353711
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