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跨日奔月 向山生態行 ~ 106肌萎家庭成長營

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                                                                                    跨日奔月     向山生態行

                                                                          

   『健康這件事,唯有在失去之後,才能深刻體會它的珍貴』;對於一般人來說,「肌肉萎縮症」應是相當陌生的名詞,但對於罹患肌肉萎縮症的病友而言,卻是一生皆須面對的課題。

肌肉萎縮症是一種進行性的肌肉功能退化疾病,隨著年齡的增長,全身肌力退化日漸嚴重,多數肌萎病友在發病後須使用輪椅代步,甚至癱瘓在床上,更甚者連『呼吸』這個看似平常的動作,也因為心肺功能逐漸退化,變得困難重重。而肌萎病友的家屬背負著照料病友及家庭經濟責任,二十四小時全年無休,疲憊不堪難以喘息,其心境變化非筆墨所能形容。由於個人、家庭與外在環境限制,肌萎病友及家屬的生活範圍多侷限在家中,少有機會外出參與社交活動。

有鑑於此,儘管近年社福團體募款不易,協會亦從民國88年至今,年年從不間斷的為了全國肌萎縮症病友家庭舉辦兩天一夜的活動。期待病友家庭能藉此交流照護經驗、增進家庭凝聚力、抒緩平日照顧壓力。而今年亦精心規劃「跨日奔月生態行~106年肌萎家庭成長營」,全程租用無障礙升降遊覽車,帶著近180位肌萎病友與家屬前往鳥語花香、綠意盎然的埔里小鎮。

每年的肌萎家庭成長營都是在氣候溫和的春季辦理,今年4月22日選在埔里的台一渡假村,園區內有豐富的花草植物可以讓家人們享受戶外踏青的樂趣,午後安排了頗富詩意的「紙扇押花DIY」,怡情且兼具促進家庭互動的功能,讓大家得以暫時遠離城市喧囂!

藉著肌萎大家庭齊聚一堂的時刻,於晚會時段安排了「愛的肌勵,生命不萎縮」專案的說明會(歷經萬海航運社會福利慈善基金會嚴密審核從250個提案中脫穎而出獲得贊助),讓肌萎家庭知道本會在特殊營養品及生活輔具方面想改善的方向,希望能提供肌萎家庭最適切的服務。

此外,晚會活動自然是少不了音樂的襯托,我們邀請到公益音樂足跡遍布中部各大醫院與安養中心的「凡人薩克斯風」音樂志工擔任演出嘉賓。會與凡人結緣,是中區辦事處的陳主任三年前到童綜合醫院洽公時,偶然聽到凡人在醫院大廳的演奏,熱愛薩克斯風的陳主任自此便成了凡人的樂迷!凡人志工說到「在醫院演奏多年,醫院是看盡人生百態的地方,雖然我拿著樂器在台上表演,但我心中都在注視著每個聽眾的神情,因而明白照顧的辛勞、等待的疲累...如果我的音樂能讓這些照顧者和病人們願意停一停腳步,休息一下,那便是我最大的收穫與初衷。」

    「結束,正是另一個新的開始」。已故肌萎鬥士「杜昆樺」,將對抗病魔的心路歷程撰寫成文字,出版《七彩人生》一書,昆樺的家人也在晚會當天,熱心贈予該書及手做點心。昆樺曾說道:『我們都要學會堅強,走完自己的人生』。期許藉由對生命的樂觀態度,傳遞給肌萎病友及社會大眾。

此次「跨日奔月生態行~106年肌萎家庭成長營」要感謝高雄市政府社會局、財團法人中正農業科技社會公益基金會、中華民國證券商業同業公會、罕見疾病基金會、財團法人中華民國證券櫃檯買賣中心等各界善心人士捐款及協助,有來自大眾的支持,這次的活動才能順利成行。期待藉由本活動,能讓肌萎病友與家屬們留下美好的回憶。

 

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加入時間: 2013.03.15

肌萎天使

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